فریاد تالاسمی

برای حمایت از بیماران تالاسمی، مطالب علمی و اجتمایی

فریاد تالاسمی

برای حمایت از بیماران تالاسمی، مطالب علمی و اجتمایی

زن و شوهر باتقوا

مرد باتقوا، برای تأمین مخارج خانه جز به کسب حلال روی نمی‌آورد و به غیر از مال حلال مالی قبولی نمی‌کند. او با تحصیل حلال الهی مفید به رعایت حقوق تمام افرادی است که از طریق کسب و تجارت با او سرو کار دارند، و به عبارت دیگر از وجود او در بیرون از خانه به بندگان خدا ضرر و زیان نمی‌رسد. او به خاطر تقوای الهی دور حرام نمی‌گردد، و گنج عفت نفس و قناعت را از دست نمی‌دهد.

مرد باتقوا چون از کسب و کار فارغ شود و به خانه باز آید، تمام کوفتگی و خستگی خود را کنار درب خانه می‌ریزد و با نشاط و شادی و خوشدلی و خوشحالی وارد خانه می‌شود، به همسرش لبخند محبت می‌زند، و زحمات روزانه ی او را نسبت به نظافت خانه، و پخت و پز، و نگهداری فرزندان «خسته نباشی» می‌گوید، وی را ارج می‌نهد، با او و بچه‌ها با مهربانی و محبت برخورد می‌کند، و هر یک را در خور شأنش احترام می‌نماید.مرد باتقوا گاهی حلال و حرام، معروف و منکر، حسنات و سیئات را به اهل بیتش گوشزد می‌کند و نمی‌گذارد آنان در مسئله ی دین و دین‌داری دچار غفلت شوند.

مرد باتقوا همه ی عمر و وقت خود را صرف بیرون نمی‌کند، و خنده و نشاط خود را تنها برای دوستان نمی‌برد، و در مسجد رفتن و شرکت در جلسات مذهبی راه افراط نمی‌پیماید.

مرد باتقوا به این نکته توجه دارد که اسلام رعایت اعتدال و اقتصاد را در تمام امور حتی در عبادات سفارش فرموده، و از کم گذاشتن از حق زن و فرزند به بهانه ی رفت و آمد با دوستان، یا شرکت در مجالس نهی فرموده است.

در هر صورت مرد باتقوا، در همه ی شئون زندگی آداب لازم را رعایت می‌نماید، و از این راه به استحکام بنای خانواده، و جلب محبت زن و فرزند کمک می‌نماید.

زن باتقوا، عفت و عصمت و پاکدامنی خود را حفظ می‌کند، با شور و شوق به کار خانه می‌رسد، زمینه ی رفع خستگی شوهر را که محصول کار بیرون است فراهم می‌نماید، از فرزندان خود به نحو شایسته نگهداری می‌کند، با شوهر و فرزندان براساس اخلاق اسلامی رفتار می‌کند، از عبادتش غفلت نمی‌ورزد و خانه را کانون عشق و صفا، مهر و محبت، و شور و شوق می‌نماید.

زن باتقوا از همسرش با تکیه بر اصول الهی اطاعت می‌کند، به خواسته‌های به حق او پاسخ مثبت می‌دهد، از عصبانیت و خشم و کبر می‌پرهیزد، با اقوام شوهرش با مهر و محبت و اخلاق اسلامی روبرو می‌شود، بوقت آمدن شوهر از عرصه کار و کسب تا درب خانه به استقبال می‌رود، و به وقت خروج شوهر وی را بدرقه می‌کند، و از وی می‌خواهد جز حلال خدا به خانه نیاور که ما به حلال خداوند گرچه اندک باشد قناعت می‌کنیم، و زیر بار حرام نمی‌رویم: مبادا به بهانه ی داشتن زن و فرزند، و خرج و مخارج از محدوده ی مقررات الهی تجاوز کنی، و زندگی را به حرام آلوده نمایی!»

زن باتقوا از چشم و همچشمی پرهیز دارد، و شوهرش را به خاطر همرنگ شدن با زندگی اقوام خود، یا اقوام شوهرش در تنگنا قرار نمی‌دهد و او را خجالت زده نمی‌کند.چنین زن و شوهری مقبول حق، و منبع خیر و نمونه ی بارز انسان الهی هستند، و در میانه آن دو همان خانه‌‌ای بوجود می آید که خدا می‌خواهد، و در فضای آن خانه فرزندانی تربیت می‌شوند که حق طلب می‌کنند.

منبع:نشریه بشری (خانواده)

خواص دارویی کاسنی

 

قلب، کبد و کلیه را فعال می کند.کاسنی گیاهی پایا، علفی به ارتفاع 5/0 تا5/1 متر است. ریشه ای قوی و دراز به رنگ قهوه ای دارد. برگهای آن متناوب و پوشیده از تارهای فراوان در اطراف و گلبرگهای میانی است.قسمت مورد استفاده کاسنی، برگ، ریشه و دانه آن است.فواید:این گیاه در پزشکی اهمیت بسیاری داشته است. به طوری که ابن سینا پزشک بزرگ مسلمان در مورد گیاه کاسنی و خواص آن رساله ای نوشته است.دانشمندان علم گیاه شناسی برای این گیاه خواص و آثار زیر را برشمرده اند:ـ کاسنی باز کننده و حمل کننده ماده بیماری کبد است.ـ کاسنی مسکن عطش و حرارت درونی است. کاسنی در درمان التهابات معده و پاک کردن مجاری ادراری، مؤثر است.ـ اگر آب پخته کاسنی را با سکنجبین میل کنید بهترین داروی تب های طولانی و مداوم است.ـ مالیدن آب کاسنی به محل های خارش بدن بسیار مفید است.ت غرغره آب کاسنی با فلوس برای درد گلو، ورم و سوزش گلو مفید است. فرمول مذکور برای درمان ورم حلق (لارنژیت) و تورم مفصلی نافع است.ـ مصرف تخم کاسنی، کمی با حالت تهوع همراه است که باید در آن سکنجبین اضافه کنید. ـ ریشه کاسنی در باز کردن و روان شدن اخلاط بسیار مؤثر است.ـ ریشه کاسنی، مجاری گوارشی را پاک می کند و بهترین تصفیه کننده خون است. ریشه کاسنی در از بین بردن ورم احشا خیلی مؤثر است.ـ ریشه کاسنی بهترین دارو برای آب آوردن شکم است و در نفخ و تحلیل مواد بسیار نافع است. ریشه کاسنی برای تقویت معده، زیاد کردن ادرار و رفع درد مفاصل و ضد یرقان مفید است.ـ عرق کاسنی که از گیاه تازه کاسنی گرفته شده باشد برای خنکی به کار می رود.ـ برگ های کاسنی دارای املاح پتاس است و جوشانده آن برای تصفیه خون، تقویت معده و اعضا به کار می رود.کاسنی انواع مختلف دارد که ریشه و برگ های آن در پزشکی، در بهبود تب ها، یرقان (زردی) و انسداد مجاری صفراوی مفید است.ـ تمام قسمت های کاسنی مخصوصاً ریشه و برگ آن، محرک صفرا است و به عمل هضم کمک می کند و اثر آن در نارسایی های کبدی، قولنج های کبدی و ناراحتی های صفراوی بارز است.کاسنی در ازدیاد نطفه و زیبایی چهره کودک تازه متولد مفید است.کاسنی انسان را از ابتلا به قولنج نگه می دارد.ـ کاسنی، توان و نیروهای بدنی را تجدید می کند. کاسنی در ضعف اعصاب، ضعف چشم و فشار خون مفید است.کاسنی، قلب، کلیه، کبد را فعال و با نشاط می گرداند. کاسنی رحم را به وظیفه طبیعی خود وا می دارد.ـ برگ کاسنی، دارای مقداری ویتامین«ث»‌است و لذا در حفظ جوانی مؤثر است. برگ کاسنی، زهر طحال را از بین می برد و کیسه صفرا، یرقان و دردهای معده و کبدی را معالجه می کند. 

منبع : سایت نیکی صالحی

مسئولان لحظه ای کودکان تالاسمی را فرزندان خود بدانند!

مسئولان لحظه ای کودکان تالاسمی را فرزندان خود بدانند!

خبرگزاری مهر - گروه اجتماعی: تازه پا به نوجوانی گذاشته بود ولی نمی دانست چرا می بایست به جای درس خواندن و کارهایی که هم سن و سالان او انجام می دهند ، بار سنگین دارو خریدن را به دوش بکشد اما باید می رفت. چون ، نداشتن دارو ، یعنی خداحافظ زندگی!

به گزارش خبرنگار مهر ، مشکلات دارو و هزینه بستری و درمان بیماران تالاسمی از مشکلات مهم این بیماران است چرا که اغلب خانواده های این افراد نیز به لحاظ وضعیت اقتصادی در سطح پایین قرار دارند بنابراین پرداخت این هزینه ها مشکلات زیادی را برای آنان ایجاد کرده است.

متاسفانه برخی از این بیماران به علت نیاز به تزریق های مکرر خون و آلودگی ناشی از خون های تزریقی که در گذشته وجود داشته مبتلا به بیماریهای عفونی دیگری نظیر هپاتیت نیز شده اند و این مشکلات آنان را مضاعف کرده است.

از آنجا که مصرف داروهای بیماران تالاسمی به صورت تزریقی است و به علت مدت طولانی تزریق ضمن تحمل درد زیاد باید بخش زیادی از ساعات شبانه روز حدود 9 ساعت را هر روز به آن اختصاص دهند که البته امروزه داروهای جدیدی برای مصرف این بیماران در دنیا کشف و تولید شده اما هنوز این دارو در دسترس به علت گرانی در دسترس بیماران کشور قرار ندارد.

این داروی جدید به صورت خوراکی بوده و در صورت تائید موثر بودن آن می تواند بسیاری از مشکلات بیماران ناشی از درد و صرف وقت زیاد را شبانه روز را حل کند اما به علت اینکه این دارو فقط توسط برخی پزشکان معالج بیماران تالاسمی موثر بوده و تائید شده اما هنوز توسط وزارت بهداشت و شورای عالی بیمه مورد تائید قرار نگرفته بنابراین بیماران را از دسترسی به آن محروم کرده است.

عدم تائید این دارو و قرار نداشتن این دارو در فهرست دارویی مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرده و از سوی دیگر همین داروهای رایج نیز در بسیاری از با کمبود و یا حداقل با ایجاد سهمیه بندی در داروخانه ها مواجه می شود که این امر نیز موجب ابتلای بیماران به عوارض ناشی از تاخیر در مصرف دارو می شود.

حسین اسدی ، بیمار تالاسمی به خبرنگار مهر می گوید: مدت 2 سال است که در صف دریافت این داروی جدید تالاسمی ها هستم و هر جایی که فکر می کردم بتوان این دارو را پیدا کنم سر زدم و یا به هر کسی که می توانست در این مورد کمک کند مراجعه کردم اما هیچ فایده ای نداشت.

وی می افزاید: تالاسمی ها نمی دانند باید به حرف چه کسی گوش بدهند، از یک طرف پزشک معالجمان تاکید بر مصرف سریع داروهای جدید را با توجه به وضعیت جسمی می دهد و از یک طرف هم داروی جدیدی وجود ندارد و اگر هم باشد پول تهیه آن را باید از کجا بیاوریم.

حمیده ساجدی که چند روز پیش از کرمان برای تهیه دارو ، به تهران آمده است ، از داروخانه دست خالی بیرون می آید.

او می گوید: چند سال پیش به خاط تزریق خون های آلوده به هپاتیت مبتلا شدم برای همین برای گرفتن غرامت از دادگاه ، به تهران آمدم تا بتوان از طریق آن هزینه داروهایم را بپردازم اما انگار این چند روز فقط وقتم را در این شهر تلف کردم چون گفتند فعلا باید منتظر بمانید.

این بیمار تلاسمی ادامه می دهد: اگر اشتباهی در مورد تزریق خون های آلوده شده در مورد همه بیماران مبتلا به بیماریهای هپاتیت ایجاد شده بنابراین نباید بیماران را از هم جدا کرد و فقط خسارت را به آنهایی را که حامی قوی داشتند ، داد ، چون الان بیماران هموفیلی حداقل قسمتی از غرامتشان را گرفته اند.

علی ابراهیمی ، بیمار دیگر تالاسمی با اینکه هنوز نوجوان است با بیان اینکه اخبار تالاسمی ها را هر روز در روزنامه ها می خواند تا شاید خبر خوبی برای بیماران داشته باشد ، می گوید: با اینکه مدت ها پیش اعلام کردند که صندوقی برای آنهایی که از طریق خون های آلوده هپاتیت گرفته اند، تشکیل شده اما هنوز معلوم نشده که تصمیم دارند کمکی به این بیماران داشته باشند یا نه.

رئیس هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نیز در این باره می گوید: تلاش های زیادی شده تا داروی جید بیماران تالاسمی در فهرست داروهای تحت پوشش بیمه قرار گیرد اما هنوز این امر محقق نشده است. متاسفانه این دارو از هزینه سنگینی برخوردار بوده اما حتی یارانه دارویی نیز به آن تعلق نگرفته است.

دکتر محمود هادی پور در گفتگو با خبرنگار مهر ، می افزاید: بیمارانی که پزشک معالج آنان ، این داروی جدید را تجویز کرده است باید ماهانه حداقل یک میلیون تومان برای تهیه و مصرف این دارو صرف کنند که با در نظر گرفتن دوره درمانی یک ساله حداقل 12 میلیون تومان هزینه در بر خواهد داشت.

وی اظهار می دارد: متاسفانه تزریق خون های آلوده که در گذشته صورت گرفته باعث شده که از مجموع بیماران مبتلا به تالاسمی ، یک هزار و 989 نفر که بین 22 تا 26 درصد کل تالاسمی ها هستند ، به هپاتیت مبتلا شوند که البته این آمار جدای از تعداد بیماران آلوده شده به ویروس هپاتیت است.

هادی پور می افزاید: دولت به عنوان متولی شهروندان باید به گونه ای عمل کند که در مورد حوادث غیر مترقبه یا خطاهایی که نمی توان برای آنها راه حلی پیدا کرد ، به عنوان حامی به این افراد کمک کند و در این مورد تشکیل صندوق حمایت از آسیب دیدگان ناشی از انتقال خون آلوده باید به عنوان اولویت فوری برای اجرا در نظر گرفته شود .

وی در مورد کمبود داروهای بیماران تالاسمی می گوید: تا چند وقت پیش کمبود داروی بیماران بیشتر شامل بیماران هموفیلی می شد اما متاسفانه به جای افزایش امکانات برای بیماران این معضل به بیماران تالاسمی هم سرایت کرده است.

هادی پور ادامه می دهد: معضل دیگری که در خصوص این بیماران وجود دارد ، با توجه به اینکه تعداد بیماران خاص و از جمله بیماران تالاسمی کاملا مشخص است این انتظار می رود که وزارت بهداشت برای در اختیار قرار دادن امکانات و خدمات بهداشتی و درمانی به این افراد مشکلی نداشته باشد اما متاسفانه به رغم وجود تعداد مشخص و معین این بیماران، وزارت بهداشت نتوانسته برای امکانات مناسبی است.

به گفته حامیان بیماران تالاسمی ، هم اکنون 18 هز ار و 469 بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که اغلب این بیماران از وضعیت درمانی مناسبی برخوردار نیستند و توقع آنان از مسئولان جدید وزارت بهداشت و درمان در دسترس قرار دادن درمان سالم و به روز است.

معاون دارو و غذای وزارت بهداشت در این باره می گوید: با توجه به اینکه فقط طی 2 ماه سال جاری یک میلیون و 250 هزار ریال از داروی دسفرال توزیع شده و این میزان به اندازه 3 ماه سال گذشته بوده ، بنابراین دارو کم نبوده و حتی بیشتر از سال گذشته توزیع شده است.

دکتر رسول دیناروند در گفتگو با خبرنگار مهر می افزاید: داروهای بیماران خاص فقط توسط داروخانه های ویژه توزیع می شود که تعداد آنها در سراسر کشور 50 تا 60 داروخانه است و این داروخانه ها هم تعداد بیماران مبتلا به بیماریهای خاص و تعداد مورد نیاز این داروها برای این افراد مشخص است.

وی اظهار می دارد: هم اکنون یک میلیون و 250 هزار ریال از داروی دسفرال برای درمان بیماران تالاسمی در کشور توزیع شده ، در صورتی که سال گذشته برای همه بیماران 4 میلیون و 800 هزار ریال دارو توزیع شده است و این امر نشان می دهد که سال گذشته طی 3 ماه یک میلیون و 250 هزار ریال توزیع شده ، در صورتی که امسال این مقدار دارو در 2ماه توزیع شده است.

معاون دارو و غذای وزارت بهداشت تصریح می کند: متاسفانه عده ای درآمدشان به مصرف بالاتر این داروها در کشور بستگی دارد ، بنابراین هر چند وقت یکبار سر و صدا می کنند. در صورتی که موجودی دارو ، برنامه مربوط به حمل و نقل و واردات آن به گونه ای است که مشکلی در خصوص این داروها ایجاد نمی شود.

وی ادامه می دهد: هم اکنون کمبود داروی دسفرال برای بیماران خاص نظیر تالاسمی ها وجود ندارد ، چون دارو بر اساس تعداد بیماران و میزان مورد نیاز توزیع شده است.  

فاطمه هاشمی ، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در مورد داروی خوراکی جدید بیماران تالاسمی می گوید: داروی جدید بیماری تالاسمی که به شکل قرص است پس از تائید نهایی پزشکان در مورد ضرورت مصرف، تحت پوشش بیمه قرار می گیرد .

وی در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه مشابه خارجی این دارو در کشور نیز تولید می شود ، می گوید: هم اکنون 3 سال است که این دارو در حال بررسی و آزمایش است به گونه ای که برخی پزشکان آن را تائید کرده اند و در صورتی که این دارو در شورای عالی بیمه مورد تائید قرار گیرد می تواند کمک زیادی به بیماران نیازمند به مصرف این داروها کند.

هاشمی با بیان اینکه این دارو هنوز هم در کشورهای مختلف به صورت دائم مصرف نمی شود و داروی دسفرال مصرف می شود ، اظهار می دارد: این قرص ها گران قیمت است بنابراین اگر بتوان این نوع داروها را با کیفیت مطلوب در کشور تولید و آن را تحت پوشش بیمه قرار داد کمک زیادی برای بیماران نیازمند به این داروها خواهد شد.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تصریح می کند: هم اکنون تعداد تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی از یک هزار تولد زنده در سال به 200 تولد کاهش یافته است چون برنامه های لازم برای جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی انجام می شود اما میزان تولد بیماران هنوز به صفر نرسیده است در صورتی که می توان به راحتی از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.

هنوز هم کودکان مبتلا به تالاسمی به علت ازدواج های فامیلی و یا زوج هایی که نسبت به مشاوره های پیش از ازدواج بی توجهند، متولد می شوند و متاسفانه به گفته کارشناسان در گذشته اغلب تولدهای کودکان تالاسمی به علت عدم آگاهی والدین و کم سوادی آنان بوده اما امروزه هم نیمی از این والدین پیش از تولد فرزند خود از احتمال زیاد ابتلای فرزندشان به بیماری تالاسمی آگاهی دارند.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص می گوید: برای جلوگیری از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی نیاز به کمک و همکاری مردم است چون افرادی که تصمیم به ازدواج دارند باید سعی کنند در صورت ابتلا به تالاسمی مینور ، با یکدیگر ازدواج نکنند.

هاشمی ادامه می دهد: حتی در صورت ازدواج یک زوج مبتلا به تالاسمی مینور ، باید حتی الامکان آزمایش های دوران بارداری را انجام دهند تا کودک مبتلا به بیماری تالاسمی متولد نشود.

وی می گوید: باید امکانات در زمینه انجام آزمایشات لازم برای زوج های مبتلا به تالاسمی مینور فراهم شود که البته در کشور مراکزی برای انجام این آزمایشات ایجاد شده اما باید افزایش یابد

 منبع سایت خبر گذاری مهر

 

تالاسمی ها نگران از کاهش یارانه دارو در سال 86

 

خبرگزاری مهر - گروه اجتماعی: سال 85 در حالی رو به پایان است که بیماران تالاسمی مشکلات فراوانی را در زمینه تهیه داروهای خود تحمل کرده اند. نمایندگان این بیماران در انجمن تالاسمی ایران ، بارها از کمبود و یا عدم پوشش یارانه داروهای این بیماران گلایه کرده اند اما مشکلات همچنان پابرجاست.

در ماههای اخیر انجمن تالاسمی ایران بارها از مسئولان اجرایی در زمینه بودجه بهداشت و درمان درخواست کرد که میزان یارانه داروی بیماران تالاسمی را افزایش دهند.

الهام خورسندی ، بیماری که به انجمن تالاسمی ایران مراجعه کرده است ، در گفتگو با خبرنگار مهر ، درباره مشکلات تالاسمی ها چنین می گوید: با 3 بار مراجعه پشت سر هم به داروخانه مرکز درمانی ، تنها نصف داروهای تجویز شده توسط پزشک معالج را به من تحویل دادند و زمانی که علت سهمیه بندی را جویا شدم ، عنوان شد که به داروخانه هم دارو تحویل داده می شود.

دکتر مینا ایزدیار ، رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر ، می گوید: اگر بیماران تالاسمی به درستی درمان نشوند ، به طور حتم آینده روشنی نخواهند داشت. متاسفانه درمان ناقص باعث بروز عوارضی نظیر دیابت ، نارسایی قلبی و کبدی می شود که باعث افزایش مشکلات درمانی بیماران خواهد شد.

محمدرضا مشهدی ، مدیر مالی و اداری انجمن تالاسمی ایران نیز در این زمینه می گوید: در سال گذشته بارها از کمبود یا سهمیه بندی داروی "دسفرال" در شهرهای مختلف گزارش شد و زمانی که گزارش این مشکلات به مسئولان ارائه شد آنان فقط از کمبود منابع مالی برای خرید بیشتر این دارو صحبت کردند.

وی می افزاید: هم اکنون نگاهها به تصمیم نمایندگان مجلس شورای اسلامی است تا با تصمیمی که در مورد افزایش یارانه دارو به ویژه برای داروی بیماران تالاسمی گرفته می شود ، زمینه دسترسی این بیماران به داروهای کافی فراهم شود.

دکتر محمود هادی پور، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز اظهار می دارد: در سال جاری یارانه اختصاص یافته به بیماران تالاسمی 25 میلیون دلار بود ، در صورتی که برای جلوگیری از مشکلات کمبود دارویی حداقل 60 میلیون دلار یارانه نیاز است.

وی ادامه می دهد: سال قبل با چالش های فراوانی گذشت و مشکلات کمبود یارانه دارو نه تنها مسئولان انجمن بلکه بیماران و مجموعه معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت را نیز دچار چالش جدی کرد.

هادی پور تصریح می کند: امید است با تلاش تمامی سازمانهای غیر دولتی درگیر در حوزه بهداشت و درمان ، مسئولان دارویی کشور و تصمیم سرنوشت ساز مجلس در خصوص یارانه دارو ، شاهد سالی پر از آرامش برای بیماران تالاسمی باشیم. به طور حتم ، کاهش یارانه دارو در بودجه سال 86 خبر ناگواری برای بیماران تالاسمی خواهد بود

 

منبع خبر : خبر گذاری مهر