مشکلات بیماران تالاسمی از کمبود سرانه

بیماران تالاسمی کشور از کمبود سرانه درمانی رنج می برند ، با توجه به طرح خود گردانی بیمارستان ها که شاید یکی از اقدام غیر انسانی و دردسر ساز وزارت بهداشت و درمان بود است که باعث شده تا بیماران برای استفاده از خدمات بهداشتی و درمانی با مشکلات زیادی مواجه باشند ..

یک بیمار تالاسمی مجبور است حداقل یکبار در ماه خون تزریق کرده و داروهای مورد نیازش را بطور مرتب مصرف کند .یک بیمار تالاسمی ماژور که سخت ترین نوع این بیماری است اگر تحت درمان درست قرار گیرد واز امکانات درمانی مناسبی برخوردار باشد می تواند مانند یک انسان معمولی به زندگی خود ادامه دهد . اما  بیماران تالاسمی نه تنها برای تهیه داروی خود مشکلات زیادی رامتحمل می شوند، بلکه اخیرا با اجرای طرح خصوصی سازی دانشگاه های علوم پزشکی فضای مناسب درمانی خود را از دست داده اند. با توجه به این که تعداد بیماران خاص و از جمله بیماران تالاسمی کاملا مشخص است این انتظار می رود که وزارت بهداشت و درمان برای در اختیار قرار دادن امکانات و خدمات بهداشتی و درمانی به این افراد مشکلی نداشته باشد اما متاسفانه سوء مدیریت و ضعف شدید مدیریتی در وزارت بهداشت و درمان باعث شده که این تعداد مشخص و معین طی این سال ها نتوانند از امکانات مناسبی برخوردار باشند.

 مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر در این باره می گوید :در حال حاضر 18و469 بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که اکثر این افراد در وضعیت مناسب در مانی قرار ندارند ...

توقعی که بیماران تالاسمی از دولت و به طبع از وزیر بهداشت جدید دارند یک طرح درمان سالم ، به روز

راحت و با امکانات است . برآورده کردن این انتظارات بیماران وظیفه دولت است و باید این امنیت خاطر و اطمینان برای تمامی  بیماران خاص از جمله تالاسمی وجود داشته باشد مسئله مهم دیگری که باید در دولت جدید مد نظر قرار گیرد جدا کردن تعرفه های بیماران خاص از سازمان های بیمه گر است، چرا که وابستگی این بیماران به سازمان های بیمه گر هم برای این سازمان ها مشکل به وجود آورده  و هم برای بیماران، دولت باید هزینه درمان این بیماران را بپردازد، اما نباید این پرداخت ها به صورتی باشد که دیگر افراد جامعه ضرر ببینند قرار گرفتن بیماران خاص در زیر پوشش بیمه های درمانی باعث می شود تا دیگر افراد نتوانند از امکانات مناسب تری استفاده کنند، خارج کردن این بیماران از پوشش سازمان های بیمه گر باعث می شود تا فرانشیز بیمه برای بقیه افراد افزایش پیدا کند....

واما بیماران هموفیلی دسته دیگری از بیماران خاص هستند که با مشکلات و موانع زیادی مواجه هستند . بسیاری از این بیماران برای دستیابی به خدمات درمانی مورد نیازشان که کمترین آن تهیه دارو و فاکتور انعقادی است مجبورند مشکلات زیادی را متحمل شوند...

6500 بیمار هموفیلی در کشوردارد  اما وزارت بهداشت از تهیه به موقع داروی های مورد نیاز این بیماران هم عاجز است عدم توانایی این وزارتخانه در انجام وظایف محوله اش باعث شده تا بیماران هموفیلی برای تامین داروی خود ساعت ها و روزها به انتظار بنشینند و بسیاری از آن ها با خطر معلولیت مواجه شوند کمبود داروی بیماران هموفیلی مشکلی نیست که قابل حل نباشد. اما تا زمانی که مسئولان بهداشت و درمان جامعه منافع خود را بر سلامت مردم ترجیح می دهند چنین مشکلاتی مسلماٌ به وجود خواهد آمد...

بیماران هموفیلی سال ها است که مظلوم واقع شده اند: اما مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در این باره می گوید!

از همان زمانی که آنها  به وسیله تزریق خون های آلوده به بیماری ایدز و هپاتیت مبتلا شدند و امروز نیز بعد از سال ها که  قوه قضاییه رای به حقانیت آن ها داده است، اما وزارت بهداشت و درمان نه تنها توجهی به حکم صادره ندارد بلکه بیماران هموفیلی را تهدید کرده و داروی آن ها را قطع می کند.

تهیه دارو برای بیماران هموفیلی که تعدادشان بیش از 6500 نیست و در سراسر ایران زندگی می کنند کار چندان سختی نیست ...

این بار با تهدید وزیر بهداشت و درمان داروی بیماران هموفیلی کمیاب شده است، بیمارانی که اگر دارو را بموقع مصرف نکنند، نه تنها با درد و رنج بسیاری مواجه می شوند بلکه به سادگی معلول خواهند شد. توقع اصلی ما ازدولت رسیدگی به این وضع اسفبار است، وزارت بهداشت و درمان وظیفه دارد. شرایط درمانی را برای بیماران فراهم کند ، اما انگار این وظیفه اصلی به سادگی فراموش شده است، یکی دیگر از توقعاتی که ما داریم متوقف  نمودن هر نوع سیاستگذاری در رابطه با خصوصی سازی عرصه های فعالیت بهداشت و درمان کشور است...

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران اظهار می دارد: این خصوصی سازی به ضرر تمام افراد جامعه است چه آنهائی که تحت پوشش بنیاد بیماری های خاص قرار دارند و از یک بیماری صعب العلاج رنج می برند و چه افرادی که به هر دلیل و بیماری راهی بیمارستانها می شوند. این روش باعث شده تا درمان بیماران به خصوص اقشار آسیب پذیر جامعه با بحران جدی  رو به رو شود، واگذاری واحد های مختلف بیمارستانی دانشگاه های علوم پزشکی به بخش خصوصی در حقیقت فروش سلامتی مردم است. ما امیدواریم دولت جدید با وفادار ماندن به اصول قانون اساسی، حوزه امنیتی سلامت مردم را در اختیار گرفته و امنیت و آرامش خاطر را برای این بیماران مظلوم هدیه کند ... این یک انتظار بیجا و بی جهت از دولت و مسئولان نیست.

به هر حال آنچه گفته شد گوشه ای از مشکلات بیمارانی است که برای تامین هزینه های درمانی خود مشکلات زیادی را متحمل می شوند، کسانی که از نظر وزارت بهداشت و درمان محکوم به تحمل سختی ها شده اند، کسانی که سوء مدیریت و بی برنامگی مسئولان بهداشتی و درمانی آن ها را به زحمت می اندازد، دولت باید با دقت به تمام این مشکلات نگاه کند، بیماران خاص کشور منتظر تغییراتی از جانب دولت جدید هستند..