تالاسمی ها نگران از کاهش یارانه دارو در سال 86

خبرگزاری مهر - گروه اجتماعی: سال 85 در حالی رو به پایان است که بیماران تالاسمی مشکلات فراوانی را در زمینه تهیه داروهای خود تحمل کرده اند. نمایندگان این بیماران در انجمن تالاسمی ایران ، بارها از کمبود و یا عدم پوشش یارانه داروهای این بیماران گلایه کرده اند اما مشکلات همچنان پابرجاست.

در ماههای اخیر انجمن تالاسمی ایران بارها از مسئولان اجرایی در زمینه بودجه بهداشت و درمان درخواست کرد که میزان یارانه داروی بیماران تالاسمی را افزایش دهند.

الهام خورسندی ، بیماری که به انجمن تالاسمی ایران مراجعه کرده است ، در گفتگو با خبرنگار مهر ، درباره مشکلات تالاسمی ها چنین می گوید: با 3 بار مراجعه پشت سر هم به داروخانه مرکز درمانی ، تنها نصف داروهای تجویز شده توسط پزشک معالج را به من تحویل دادند و زمانی که علت سهمیه بندی را جویا شدم ، عنوان شد که به داروخانه هم دارو تحویل داده می شود.

دکتر مینا ایزدیار ، رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر ، می گوید: اگر بیماران تالاسمی به درستی درمان نشوند ، به طور حتم آینده روشنی نخواهند داشت. متاسفانه درمان ناقص باعث بروز عوارضی نظیر دیابت ، نارسایی قلبی و کبدی می شود که باعث افزایش مشکلات درمانی بیماران خواهد شد.

محمدرضا مشهدی ، مدیر مالی و اداری انجمن تالاسمی ایران نیز در این زمینه می گوید: در سال گذشته بارها از کمبود یا سهمیه بندی داروی "دسفرال" در شهرهای مختلف گزارش شد و زمانی که گزارش این مشکلات به مسئولان ارائه شد آنان فقط از کمبود منابع مالی برای خرید بیشتر این دارو صحبت کردند.

وی می افزاید: هم اکنون نگاهها به تصمیم نمایندگان مجلس شورای اسلامی است تا با تصمیمی که در مورد افزایش یارانه دارو به ویژه برای داروی بیماران تالاسمی گرفته می شود ، زمینه دسترسی این بیماران به داروهای کافی فراهم شود.

دکتر محمود هادی پور، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز اظهار می دارد: در سال جاری یارانه اختصاص یافته به بیماران تالاسمی 25 میلیون دلار بود ، در صورتی که برای جلوگیری از مشکلات کمبود دارویی حداقل 60 میلیون دلار یارانه نیاز است.

وی ادامه می دهد: سال قبل با چالش های فراوانی گذشت و مشکلات کمبود یارانه دارو نه تنها مسئولان انجمن بلکه بیماران و مجموعه معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت را نیز دچار چالش جدی کرد.

هادی پور تصریح می کند: امید است با تلاش تمامی سازمانهای غیر دولتی درگیر در حوزه بهداشت و درمان ، مسئولان دارویی کشور و تصمیم سرنوشت ساز مجلس در خصوص یارانه دارو ، شاهد سالی پر از آرامش برای بیماران تالاسمی باشیم. به طور حتم ، کاهش یارانه دارو در بودجه سال 86 خبر ناگواری برای بیماران تالاسمی خواهد بود

منبع خبر : خبر گذاری مهر

زندگی

کاش می دانستی

زندکی با همه و سعت خویش

محفل ساکت شدن و غم خوردن نیست

حاصلش تن به قضا دادن و پژ مردن نیست

اضطراب وهوس

دیدن و نادیدن نیست

زندگی خوردن خوابیدن نیست

زندگی جنبش و جاری شدن است

زندگی کوشش و راهی شدن است

از تما شا گه آغاز حیات

تا به جائی که خدا می داند

مشکلات بیماران تالاسمی از کمبود سرانه

بیماران تالاسمی کشور از کمبود سرانه درمانی رنج می برند ، با توجه به طرح خود گردانی بیمارستان ها که شاید یکی از اقدام غیر انسانی و دردسر ساز وزارت بهداشت و درمان بود است که باعث شده تا بیماران برای استفاده از خدمات بهداشتی و درمانی با مشکلات زیادی مواجه باشند ..

یک بیمار تالاسمی مجبور است حداقل یکبار در ماه خون تزریق کرده و داروهای مورد نیازش را بطور مرتب مصرف کند .یک بیمار تالاسمی ماژور که سخت ترین نوع این بیماری است اگر تحت درمان درست قرار گیرد واز امکانات درمانی مناسبی برخوردار باشد می تواند مانند یک انسان معمولی به زندگی خود ادامه دهد . اما  بیماران تالاسمی نه تنها برای تهیه داروی خود مشکلات زیادی رامتحمل می شوند، بلکه اخیرا با اجرای طرح خصوصی سازی دانشگاه های علوم پزشکی فضای مناسب درمانی خود را از دست داده اند. با توجه به این که تعداد بیماران خاص و از جمله بیماران تالاسمی کاملا مشخص است این انتظار می رود که وزارت بهداشت و درمان برای در اختیار قرار دادن امکانات و خدمات بهداشتی و درمانی به این افراد مشکلی نداشته باشد اما متاسفانه سوء مدیریت و ضعف شدید مدیریتی در وزارت بهداشت و درمان باعث شده که این تعداد مشخص و معین طی این سال ها نتوانند از امکانات مناسبی برخوردار باشند.

 مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر در این باره می گوید :در حال حاضر 18و469 بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که اکثر این افراد در وضعیت مناسب در مانی قرار ندارند ...

توقعی که بیماران تالاسمی از دولت و به طبع از وزیر بهداشت جدید دارند یک طرح درمان سالم ، به روز

راحت و با امکانات است . برآورده کردن این انتظارات بیماران وظیفه دولت است و باید این امنیت خاطر و اطمینان برای تمامی  بیماران خاص از جمله تالاسمی وجود داشته باشد مسئله مهم دیگری که باید در دولت جدید مد نظر قرار گیرد جدا کردن تعرفه های بیماران خاص از سازمان های بیمه گر است، چرا که وابستگی این بیماران به سازمان های بیمه گر هم برای این سازمان ها مشکل به وجود آورده  و هم برای بیماران، دولت باید هزینه درمان این بیماران را بپردازد، اما نباید این پرداخت ها به صورتی باشد که دیگر افراد جامعه ضرر ببینند قرار گرفتن بیماران خاص در زیر پوشش بیمه های درمانی باعث می شود تا دیگر افراد نتوانند از امکانات مناسب تری استفاده کنند، خارج کردن این بیماران از پوشش سازمان های بیمه گر باعث می شود تا فرانشیز بیمه برای بقیه افراد افزایش پیدا کند....

واما بیماران هموفیلی دسته دیگری از بیماران خاص هستند که با مشکلات و موانع زیادی مواجه هستند . بسیاری از این بیماران برای دستیابی به خدمات درمانی مورد نیازشان که کمترین آن تهیه دارو و فاکتور انعقادی است مجبورند مشکلات زیادی را متحمل شوند...

6500 بیمار هموفیلی در کشوردارد  اما وزارت بهداشت از تهیه به موقع داروی های مورد نیاز این بیماران هم عاجز است عدم توانایی این وزارتخانه در انجام وظایف محوله اش باعث شده تا بیماران هموفیلی برای تامین داروی خود ساعت ها و روزها به انتظار بنشینند و بسیاری از آن ها با خطر معلولیت مواجه شوند کمبود داروی بیماران هموفیلی مشکلی نیست که قابل حل نباشد. اما تا زمانی که مسئولان بهداشت و درمان جامعه منافع خود را بر سلامت مردم ترجیح می دهند چنین مشکلاتی مسلماٌ به وجود خواهد آمد...

بیماران هموفیلی سال ها است که مظلوم واقع شده اند: اما مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در این باره می گوید!

از همان زمانی که آنها  به وسیله تزریق خون های آلوده به بیماری ایدز و هپاتیت مبتلا شدند و امروز نیز بعد از سال ها که  قوه قضاییه رای به حقانیت آن ها داده است، اما وزارت بهداشت و درمان نه تنها توجهی به حکم صادره ندارد بلکه بیماران هموفیلی را تهدید کرده و داروی آن ها را قطع می کند.

تهیه دارو برای بیماران هموفیلی که تعدادشان بیش از 6500 نیست و در سراسر ایران زندگی می کنند کار چندان سختی نیست ...

این بار با تهدید وزیر بهداشت و درمان داروی بیماران هموفیلی کمیاب شده است، بیمارانی که اگر دارو را بموقع مصرف نکنند، نه تنها با درد و رنج بسیاری مواجه می شوند بلکه به سادگی معلول خواهند شد. توقع اصلی ما ازدولت رسیدگی به این وضع اسفبار است، وزارت بهداشت و درمان وظیفه دارد. شرایط درمانی را برای بیماران فراهم کند ، اما انگار این وظیفه اصلی به سادگی فراموش شده است، یکی دیگر از توقعاتی که ما داریم متوقف  نمودن هر نوع سیاستگذاری در رابطه با خصوصی سازی عرصه های فعالیت بهداشت و درمان کشور است...

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران اظهار می دارد: این خصوصی سازی به ضرر تمام افراد جامعه است چه آنهائی که تحت پوشش بنیاد بیماری های خاص قرار دارند و از یک بیماری صعب العلاج رنج می برند و چه افرادی که به هر دلیل و بیماری راهی بیمارستانها می شوند. این روش باعث شده تا درمان بیماران به خصوص اقشار آسیب پذیر جامعه با بحران جدی  رو به رو شود، واگذاری واحد های مختلف بیمارستانی دانشگاه های علوم پزشکی به بخش خصوصی در حقیقت فروش سلامتی مردم است. ما امیدواریم دولت جدید با وفادار ماندن به اصول قانون اساسی، حوزه امنیتی سلامت مردم را در اختیار گرفته و امنیت و آرامش خاطر را برای این بیماران مظلوم هدیه کند ... این یک انتظار بیجا و بی جهت از دولت و مسئولان نیست.

به هر حال آنچه گفته شد گوشه ای از مشکلات بیمارانی است که برای تامین هزینه های درمانی خود مشکلات زیادی را متحمل می شوند، کسانی که از نظر وزارت بهداشت و درمان محکوم به تحمل سختی ها شده اند، کسانی که سوء مدیریت و بی برنامگی مسئولان بهداشتی و درمانی آن ها را به زحمت می اندازد، دولت باید با دقت به تمام این مشکلات نگاه کند، بیماران خاص کشور منتظر تغییراتی از جانب دولت جدید هستند..

بررسی تغییرات آنزیمهای کبدی در بیماران تالاسمی ماژور که مورد...

چکیده :

این پژوهش یک مطالعه توصیفی ، تحلیلی است که به منظور بررسی یافته های کبدی در بیماران تالاسمی ماژور که مورد پیوند مغز استخوان قرار گرفته اند انجام شده است . نمونه های مورد پژوهش را 43 بیمار تالاسمی که مورد پیوند مغز استخوان قرار گرفته و پرونده های آنان در بایگانی بخش پیوند مغز استخوان موجود بوده است تشکیل می دهد . ابزار گردآوری داده ها را فرم پرسشنامه دو قسمتی تشکیل می دهد که در قسمت اول پرسشنامه ویژگیهای دموگرافیک و اطلاعات بیماران شامل سن شروع خونگیری و نحوه تزریق دیسفرال و قسمت دوم شامل بررسی یافته های کبدی و شمارش کامل گلبولهای خونی طی 12 ماه پیگیری می باشد.

داده های مورد پژوهش قبل از پیوند و سپس 12 ماه پس از پیوند جمع آوری شده اند . در ماه اول سه آزمایش ، ماه دوم دو آزمایش و از ماه سوم تا دوازدهم به ازاء هر یک از ماهها یک آزمایش از آنزیمهای کبدی و شمارش کامل گلبولهای قرمز جمع آوری شده است . جهت آنالیز داده ها از آمار توصیفی جهت ررسی اطلاعات عمومی و از آمار تحلیلی مانند آنالیز واریانس و تغییرات شاخصهای تمایل مرکزی و پراکندگی جهت بررسی تغییرات آنزیمهای  کبدی و شمارش کامل گلبولها مورد بررسی قرارگرفت.

نتایج پژوهش نشان داد که اکثر نمونه های مورد پژوهش در محدوده بین 15 ـ 5 سال بوده و از نظر سنی یکسان و  دارای Hb زیر7 هستند . تزریق دیسفرال در اکثر افراد منظم بوده و در سنین بین 1 الی 4 سالگی به تزریق دیسفرال اقدام نموده اند . سن شروع خونگیری در اکثر بیماران زیر یکسال بوده و بیشتر نمونه های پژوهش دارای رسوب آهن در کبد بوده و فاقد آزمایش HBSAg⁺  در پرونده خود بودند.

نتایج دیگر پژوهش مؤید این مطلب است که مقادیر پروتئین و آلبومین در نمونه های مورد پژوهش با تغییرات متعدد در محدوده طبیعی بوده اما SGOT و SGPT و ALP از روند افزایش در کل مدت نمونه گیری برخوردار بوده اند . مقادیر بیلی روبین مستقیم ودر طول  مدت نمونه گیری روند افزایش داشته و متغیرهایی مانند هموگلوبین ، پلاکت ، گلبولهای سفید در طی مدت نمونه گیری و پس از پیوند سیر نزولی داشته و سپس با سیر صعودی در محدوده طبیعی قرار گرفته اند.

بنابراین می توان نتیجه گرفت که تغییرات آنزیمهای کبدی پس از دریافت پیوند مغز استخوان ارتباط مستقیمی با عملکرد کبد قبل از دریافت پیوند دارد که با توجه به اینکه در صد بالایی از بیماران دارای رسوب آهن درکبد خود بوده اند صدمات متعدد کبدی پس از پیوند مغز استخوان  نیز در این بیماران اجتناب ناپذیر است . بنابراین پیشنهاد می شود که پیوند مغز استخوان جهت بیمارانی که صدمات جدی کبدی و سیروز می باشند انجام نشود مگر اینکه پیوند مغز استخوان و پیوند کبد همزمان مد نظر قرار گیرد.

 نویسندگان: مهدی عبداللهی فرد -پزشک عمومی ـ دکتر مهران کریمی- استادیار بخش اطفال دانشگاه علوم پزشکی شیرازـ  لیلا مصلی نژاد -کارشناسی ارشد پرستاری و عضو هیئت علمی دانشکده علوم پزشکی جهرم

منبع :://www.jums.ac.ir